PROJETO DE LEI Nº 649/2011

EMENTA:
DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DOS ACOMETIDOS DA SINDROME DE RECKLINGHAUSEN (NEUROFIBROMATOSE) NA CONDIÇÃO DE PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS.

JUSTIFICATIVA

É muito triste, quando imaginamos que já passamos por tudo, que já vimos tudo. O inusitado surge, e, nos deixar perplexos ao deparar com problemas que sabemos que existem, mas, não conhecemos o que trazem a reboque, ou seja, verdadeiras e terríveis vias crúcis, estas pessoas são renegados a própria sorte. A nossa sociedade vira-se não apoia, muito pelo contrário deixa estes irmãos sem terem portas abertas, a quem apelar, a quem se dirigir, sua patologia ao olhares dos ignorantes já falam por sí só, suas aparências físicas já os perpetuam como indesejáveis.
Nossa intenção e chamar à atenção das autoridades para este problema, conhecemos pessoas que estão nesta condição, são perfeitamente capazes, porém, não são aproveitadas pelo mercado de trabalho pelo fato de terem esta patologia. Se não podem trabalhar para prover suas necessidades, se não são assistidos clinicamente, se a sociedade como um todo despreza-los, o que será de nossos irmãos? Há voluntários que enveredam pelo caminhos da solidariedade, profissionais de diversas áreas que prestam auxilio a este pedido desesperado de socorro, mas, dentro de suas limitações chegam ao limite de suas capacidades quer seja financeira ou até mesmo física, pois, não encontram respaldo, o eco de suas atitudes não repica, são sufragados os seus anseios, abnegados que são retomam a luta, afinal não se pode deixar esta nobre ação ficar perdida, estes paladinos necessitam de ajuda para que possam ajudar este segmento. Classificar como portadores de necessidades especiais, já seria um enorme passo, assim benefícios poderiam serem obtidos, não resolveriam o drama, mas certamente mostraria a vontade de fazer, e, muito melhor, fazer por quem esta desesperado necessitando de ajuda urgente.
A Neuro Fibromatose é uma síndrome multissistêmica degenerativa, sem perspectiva de cura ou tratamento e em muitos casos a solução é cirúrgica, sendo que em outros, nem isso é possível. O portador de NF tem que conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares. Assim, além de sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas quanto nas particulares, e, o pior, enfrentam preconceitos diversos. Podemos ajudar? Sim Podemos! Necessitamos de ajuda para ajudar aqueles que não pediram para viver este drama, são pessoas como todos nós. Seus dramas nos fazem lembrar aqueles vividos pelos portadores de hanseníase, eram discriminados, enxotados e passavam a viver em colônias, e isso, significava uma patologia contagiosa que não é o caso da NEURO FIBROMATOSE.